Giornata Mondiale contro l’epilessia #Blog1

C’è ancora troppa ignoranza su questa malattia, se ne parla troppo poco ed è sottovalutata.
Importante sapere che chi ne soffre: non è matto, non si attacca quindi non abbiate paura di chi ne soffre, può avere qualche problema dovuto alle medicine: non deridetelo ma aiutatelo, può essere debilitante, non é causata dall’ansia quindi inutile dire “non ci pensare stai tranquillo così non ti viene”.

Ci si convive benissimo, avendo le giuste accortezze: prendere sempre i medicinali, non strafare, riposare sempre quando si sente di doverlo fare, avere sempre con se le goccine e prenderle immediatamente appena si avverte “l’aurea”, informare le persone che sono con noi che abbiamo questa malattia cosa fare come primo soccorso per aiutarci.

Per anni non ho mai raccontato a nessuno che ne soffrivo, è una malattia “invisibile”, ovvero non sai che una persona ne soffre guardandola se non lo vedi nel momento in cui ha una crisi.

Per un bel po’ ho sempre fatto un po’ quello che volevo, ho sempre strafatto e mi sono sempre strapazzata facendo più di quello che il mio fisico riusciva a fare: notti su notti, file di giorni sotto 40 gradi o -10, facendo viaggi ad orari allucinanti e come li definisco io “illegali”, non ascoltando il mio fisico quando mi chiedeva riposo ma io continuavo a metterlo sotto sforzo.
Tutte cose che un malato di epilessia dovrebbe accuratamente evitare, ma gli altri lo facevano ed io mi sentivo diversa ad avere sonno alle 3 del pomeriggio e non riuscire ad andare fuori a cena e non arrivare a più tardi di mezzanotte.
Ovviamente la pagavo sempre con una bella crisi e giorni di ricovero.
In pochissimi sapevano di questa mia malattia, non ne parlavo volentieri, me ne vergognavo.

Poi nel 2015 mi è venuta una forte crisi durante il concerto di Laura e tutti quelli che mi conoscevano sono venuti a sapere che io stavo male ed “avevo qualcosa”…
così ho iniziato a parlarne. E soprattutto ho smesso di comportarmi da cretina ma ascolto il mio corpo e “letteralmente” il mio cervello.

Si, soffro di epilessia e se non faccio più tutto quello che ho sempre fatto è solo perché ho questa malattia.
Qualche follia la faccio ancora ma con moderazione ed accortezza ed ascolto di più il mio fisico. Viaggio comunque da sola, prendo aerei, treni, pullman da sola, vado in giro da sola e faccio tutte cose “normali”.

Questa immagine illustra cosa bisogna fare in caso di crisi …. abbiatene cura 💕

Personalmente dico grazie a chi, sapendolo, non mi ha abbandonato e grazie a chi sapendolo, lo ha fatto. Un peso di meno 😚

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5 commenti

  1. Ciao Flavia ti racconto un po’ la mia storia 9/10anni e mezzo nn si capiva cosa avevo facevo compiti con mio padre mi imbambolavo e cadevo a a terra e poi chiamavano ambulanza 2/3volte succedeva così è mi portarono 1volta ospedale di legnano e sono bravi c. E un prof che ha scoperto cosa avevo poi per la 1 volta al besta a. Milano e dal 1995 sono in cura non ho avuto più nulla e CN tutte persone amici e fidanzati mi hanno sempre accetto cme sono e mi piacerebbe parlarne di più. Di questa malattia….. E posso dire che grazie laura ho trovato la forza per accettarmi come sono senza. Farmi problemi anche per la malattia ciao sabrina

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